河南省南陽(yáng)市一個(gè)普通農(nóng)村，2020年3月12日，一對(duì)90后的新婚夫婦迎來了新生的男嬰，全家都很高興。沒想到，這個(gè)剛出生的孩子隨后發(fā)生一系列新生兒發(fā)育不良癥狀，七個(gè)月大時(shí)體重還不到4公斤，一歲時(shí)才僅僅5公斤。孩子的媽媽不放棄，各大城市醫(yī)院帶著他去看，孩子爸爸辛苦打工掙醫(yī)藥費(fèi)，最終，孩子被確診為罕見病——基因相關(guān)性疾病(ARX基因5號(hào)外顯子缺失)?！?br/>
“兩年多來，我?guī)е鴥鹤优芰?0多家醫(yī)院，兒子進(jìn)了30次重癥ICU，醫(yī)院的病危通知都下了26次?！焙⒆幽赣H為此都白了頭，她說，已經(jīng)給孩子買了墓地，但只要孩子還有希望，無論如何都不會(huì)放棄。每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過，作為母親只能咬緊牙扛下去?！拔覜]有太多的奢望，只想讓小晨活下去……”

如今，經(jīng)歷了放療、對(duì)癥治療等，孩子已2歲多，仍伴有癲癇、肺炎等病癥，后期的維持治療依舊漫長(zhǎng)。從孩子確診到現(xiàn)在，光是自費(fèi)金額就已花費(fèi)了130萬，這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。